はじめまして:さくらの会 連絡先について

はじめまして。「さくらの会」について ご紹介します。 会の対象は「慶應義塾大学病院小児科で血液・腫瘍疾患の治療経験がある患者と家族」です。 さくらの会は2015年10月に慶應義塾大学病院で行われました「小児がんケア検討会」をきっかけに世話人の6家族が集まり2016年1月に発足しました。生まれたてほやほやの会です。交流会を開いたり、メーリングリストやブログで情報提供を行っていく予定です。 …

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発症間もない患者さんとご家族のために ハンドブック「白血病と言われたら」

全国骨髄バンク推進連絡協議会 様から ハンドブックについての情報です。 小児に多い白血病以外にも、再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、悪性リンパ腫などの血液疾患について、先天性代謝異常・先天性免疫不全症などの小児に関する疾患について、造血幹細胞移植についての情報が掲載されています。 問い合わせ先、入手方法については下記のリンクをご覧ください。 ハンドブック「白血病と言われたら」 …

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2021.9.18土曜 13時から 第2回 希少がん患者サミット(オンライン開催) 直前情報です

直前情報です。 日本希少がん患者会ネットワーク様よりお知らせいただきました。 【第2回 希少がん患者サミット つながろう!つなげよう!希少がん~私たちの命をつなぐ連携~】 標準治療がない希少がん(小児がん含む)患者にとって、新しい治療やその情報が切望されています。「希少がんの創薬と連携」の課題解決についてその「あるべき姿」を共有します。 〈日時〉2021年9月18日(土)13…

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Global Gold September Campaign 小児がん啓発キャンペーン

9月9日(木)に、東京スカイツリー®をゴールドカラーにライトアップする スペシャルイベントが無観客で開催され、その様子は無料で生配信されます。 【スペシャルイベント概要】 日時:2021年9月9日(木)開場17:30~ / 開演18:00~ 料金:無料(ドネーション付き視聴によるアーカイブ配信は、100円~) 視聴方法:生配信及びアーカイブ配信(Twitter、YouTube) …

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続報 2021.9.10金曜 17:00- 小児がんのこどもの教育を考える講演会 オンライン開催

九大病院小児医療センター親の会「すまいる」さんから続報です。 当日のライブ配信での参加だけではなくアーカイブ配信されることが決まったとお知らせをいただきました。 ***「すまいる」さんからのメッセージ*** 第4回目となりますこの講演会は高校生の教育支援を目的に始まりましたが、このコロナ禍においてどのようなサポートが始まったのか、また何が課題なのかなど当事者が発表いたします。 日…

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2021.9.5日曜 AYAキャンサーサバイバーズミーティング

AYA世代がん患者さんのためのオンライン交流イベントについてご紹介します。 AYAキャンサーサバイバーズミーティング AYA世代がん患者のためのオンライン交流イベント 2021.9月5日(日)13:00-16:00 Zoom、要Web登録 AYA世代がん経験者(0歳から39歳でがんを経験したご本人、現在高校生〜39歳までの方) 先着40名 東京都 福祉保健局から委託を受けた…

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2021.8.29日曜 クリニクラウンとみんなでWebであそぼう!

NPO法人日本クリニクラウンさんのオンラインイベントをご紹介します。 クリニクラウンとみんなでWebであそぼう! 8/29(日)10:30-11:30 Zoom、参加費無料 対象:こども 保護者の方がZOOMを使ってアクセスできること 先着15組 詳細はこちらをご覧ください。 https://bit.ly/2VNKUVl

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2021.9.10金曜 17:00- 小児がんのこどもの教育を考える講演会 オンライン開催

がんの子どもを守る会・九大病院小児医療センター親の会「すまいる」さんからお知らせです。 オンラインですのでどの地域にいても参加可能です。 九州大学病院 第4回小児がんのこどもの教育を考える講演会 「病気療養中の小中高校生の教育の充実を求めて~学校と病院で連携してできる支援のあり方~」 9/10(金)17:00-19:00 オンライン 事前申込要 〆切9/6(月)まで 対象:医療…

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2021.9.7火曜 19:00- アフラック クラシックチャリティコンサート LIVE・オンデマンド配信

アフラックのチャリティコンサートのお知らせです。 アフラック クラシックチャリティコンサート 小児がんなど病気と闘う子どもたちやそのご家族のために 日時:2021年9月7日(火)19:00開演 オンライン配信事前申込不要です。 ライブ配信終了直後より9月17日(金)までアーカイブ配信でもご視聴可能です。 https://aflac-classicconcert.jp/

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再掲 2021.8.22日曜 こころの安全地帯

にじいろ電車さんより 再掲・申込についてお願いがありましたのでお知らせします。 〆切日 8月7日(Sat)延長 画像の案内チラシ参照の上、メールでお申込みください。 以前のお知らせ 申込フォームでお申込みされた方 メールで申込情報 再送お願いいたします。 にじいろ電車主催講演会「こころの安全地帯」 日時:2021年8月22日(Sun)14:00-16:00 講師:田中 純 先…

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