さくらの会

さくらの会ブログは以下 新ブログにお引っ越し（移行中）です。 最新情報、こちらよりご覧ください。 https://ko-sakuranokai.blogspot.com/ 2024年度 交流会 ２０２４年１１月２４日（日）午前中 慶應義塾大学病院 ２号館２階セミナールーム 予定しています。 詳しくは新ブログでお知らせしていきます。

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2015年10月に慶應義塾大学病院で行われた「小児がんの治療経験がある患者と家族の勉強会」がきっかけで、2016年1月に「慶應義塾大学病院小児科で血液・腫瘍疾患の治療経験がある患者と家族の会」として発足しました。 家族、医療者、仲間、学校、地域の重なりで患児を支え、患者が生き生きと輝いていける 患者家族会を目指しています。病院内での活動が難しい時期はオンラインも併用しながら「ひとりじゃない…

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今後この記事に参考になる情報を追記していく予定です。 （2024年1月13日〜 / 2024年2月10日更新） ◆Family-PON ふぁみぽん PON!とはじける笑顔のために 　小児がんのお子さんを持つご家族の生活支援サイト 　https://family-pon.net/ 　様々なご家族の体験談や、専門職からの情報提供、Q&Aが集約されています。（2023年4月12日から…

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今まで経験したことがないことに遭遇した時、風水害地震など災害時 こころが疲れた時、少し深呼吸してみませんか。 国立成育医療研究センター YouTube動画をご紹介します。（2024年1月13日投稿） 国立成育医療研究センター YouTube 「こころが疲れたときのリラクゼーション教室①（深呼吸）」 　https://www.youtube.com/watch?v=bsiYMxlNYe…

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支給認定開始日について遡り記載 指定医師が小児慢性特定疾病の対象を満たすと判断された日 として記載されるようになったというお知らせです。 主治医の先生からお話があったかと思います。遅くなりましたが、情報として掲載いたします。（令和5(2023)年11月3日 ブログ投稿） 小児慢性特定疾病情報センターのお知らせより抜粋引用します。 これまで、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日は、原…

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全国骨髄バンク推進連絡協議会 様から ハンドブックについての情報です。 小児に多い白血病以外にも、再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、悪性リンパ腫などの血液疾患について、先天性代謝異常・先天性免疫不全症などの小児に関する疾患について、造血幹細胞移植についての情報が掲載されています。 問い合わせ先、入手方法については下記のリンクをご覧ください。 ハンドブック「白血病と言われたら」 …

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小児がん経験者向けの企画をご紹介します。 直前情報で申し訳ありません。申込本日3/1までです。 がんの子どもを守る会 小児がん経験者Surv un café アピアランス部(仮)パジャマナイト https://www.ccaj-found.or.jp/exchangeinfo/surv-un-cafe20240316/ 開催日時：3/16（土）〜3/17（日） 会場：アフラ…

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本日2月29日まで申し込み可能です。 第一部はAYA世代がんに関心のある方はどなたでも参加できます。 AYA Meeting2024 座談会 若いがん患者のリアルトーク https://www.goldribbon.jp/archives/10153 AYA世代がんの啓発週間である、”AYA Week 2024”（3/2～3/10）期間に、 ゴールドリボン・ネットワークと若…

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「九州がんセンター 大きな木」様からご案内いただきました。 小児がんに関する内容の講演・経験者のお話もあります。 クロアカnetプロジェクト市民公開講座（ハイブリッド開催 ウェビナー参加可能） 難病・小児がんとその先の人生〜成人期の当事者の語り〜 日時：2月23日（金・祝日）10:00-12:30 ・小児がんに関する内容　患者さんの晩期QOLを考慮した小児がん治療（九大 小児外科学…

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先日2月15日開催 小児がん治療支援ライヴ「LIVE EMPOWER CHILDREN 2024」 アーカイブ配信動画は本日（2/21）までの視聴可能です。 コドモアート展がライブで紹介されており、絵を購入できるようです。 小児がん治療支援ライヴ「LIVE EMPOWER CHILDREN 2024」 ※アーカイブ視聴YouTube【2月21日まで】 https://www.you…

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