発症間もない患者さんとご家族のために ハンドブック「白血病と言われたら」

全国骨髄バンク推進連絡協議会 様から ハンドブックについての情報です。 小児に多い白血病以外にも、再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、悪性リンパ腫などの血液疾患について、先天性代謝異常・先天性免疫不全症などの小児に関する疾患について、造血幹細胞移植についての情報が掲載されています。 問い合わせ先、入手方法については下記のリンクをご覧ください。 ハンドブック「白血病と言われたら」 …

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小児がん診療ガイドライン(2017年5月記事更新)

日本小児血液・がん学会のサイトで診療ガイドラインが公開されています。 医療者向けに書かれているようですので難しい用語もありますが、患者や家族も治療について参考になります。2017年5月現在公開されている情報は2016年版です。 ガイドライン 小児白血病・リンパ腫の診療ガイドライン ALL、AML、CML、MDS、リンパ腫 小児がん診療ガイドライン 小児肝がん、小児腎腫瘍、骨肉…

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小児がんの冊子

病気がわかった時に最初に先生方から まず保護者に病気についての説明がありました。今も記憶に残っていることは以下のことでした。 ・説明時にわからないことは適宜医療者に確認すること ・インターネットや書籍から情報を集める時には確かな医療情報から得ること 精神的にはいっぱいいっぱいでしたが、院内のコンビニでノートを1冊購入して先生方の説明内容をメモしました。どうしても受け入れられなくてメモす…

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